Doofgeboren kinderen kunnen met een implantaat toch gesproken taal leren verstaan. Gebarentaal zit daarbij niet in de weg, zegt taalkundige Giezen.

‘Het is een geweldige uitvinding, echt waar, maar het worden nooit horende kinderen.’ Taalkundige Marcel Giezen (1983) zegt het een paar keer. De hoorprotheses die tegenwoordig bij zo’n negentig procent van de doofgeboren kinderen worden ingebouwd in hun oor zijn een onverwacht succes gebleken.

‘Ik heb een keer gesproken met een van de pioniers. Niemand had ooit gedacht dat je met een paar elektroden zoveel kon bereiken,’ vertelt Giezen. ‘Als je een simulatie hoort, dus hoe ze denken dat het klinkt voor mensen met een CI, dan vraag je je af hoe ze daar in hemelsnaam taal van kunnen maken. Dat kost ook tijd en inspanning. Niet iedereen komt even ver, maar menselijke hersenen zijn wel tot ongelooflijk veel in staat.’   

Gisteren promoveerde Giezen aan de Universiteit van Amsterdam op de taalvaardigheden van vijftien kinderen rond de zes jaar met een CI. Doel: kijken of hun kennis van gebaren hun kennis van gesproken Nederlands in de weg zit. Reden:  de heersende opinie is de laatste jaren dat gebarentaal gebruiken slecht is voor de spraakontwikkeling. Giezen: ‘Dat dachten ze in de negentiende eeuw ook. Onderzoek van de laatste tijd lijkt daarnaar terug te gaan, maar bij het meeste daarvan zijn nogal wat vraagtekens te zetten.’

Giezen besloot iets nieuws te doen: niet een groep die wel gebaren had geleerd vergelijken met een groep tegen wie alleen gesproken wordt, maar onderzoeken hoe gesproken taal en gebarentaal zich verhouden bij kinderen die met gebaren worden grootgebracht. 

Hij testte onder andere hoe goed ze waren in klanken uit elkaar houden, bijvoorbeeld de a en de aa (man tegenover maan) en de f en de s (fier en sier). In klanken herkennen waren alle CI-kinderen als verwacht slechter en onzekerder dan de horende controlegroep. Daarna keek hij hoe goed ze gebaren die een klein beetje verschilden uit elkaar konden houden, en zette dat naast de scores voor gesproken taal. Uitkomst: gebarenkennis heeft geen negatief effect op de kennis van gesproken Nederlands. ‘Het lijkt er eerder op dat hun taalvaardigheid in zowel gesproken als gebarentaal zich samen ontwikkelen.’

Giezen waarschuwt wel dat zijn onderzoek maar een klein radertje is in het geheel. Je mag er niet alles uit concluderen. Maar als het gaat om de vraag of je kinderen nou beter wel of niet gebarentaal kunt aanbieden is hij duidelijk: ‘Ik zou aanbevelen van wel. Want waarom niet? Natuurlijk, het is lastig voor horende ouders, en negentig procent van de dove kinderen hééft horende ouders. Die moeten gebarentaal leren. Maar zonder gebarentaal heeft een kind met CI geen enkele back-up, niets om op terug te vallen. Of ze het blijven gebruiken, blijkt later vanzelf.’

Speech and Sign Percepton in Deaf Children with Cochlear Implants heet het proefschrift van Marcel Giezen.

————————————-

Feiten en aantallen

Op het ogenblik wordt ongeveer 1 op de 2000 kinderen doofgeboren, of doof voor het taal geleerd heeft. Per jaar vinden er in Nederland zo’n 350 CI-operaties plaats. Over de hele wereld zijn er inmiddels meer dan 150.000 gehoorprotheses ingebracht. In veel landen worden nu standaard twee CI’s (voor elk oor een) vergoed, in Nederland (nog) niet. Er zijn grote individuele verschillen in hoe goed iemand met een CI geluiden en spraak leert begrijpen. De beste resultaten vind je bij heel jonge kinderen en bij zogeheten ‘plotsdoven’, die al taal geleerd hadden.

—————————————————— 

Elektroden om te horen

Geluid is niets anders dan trillende lucht. Het zijn dan ook trilhaartjes in het slakkenhuis – meer dan 10.000 per normaal, goedhorend oor – die geluid via de gehoorzenuw doorgeven aan de hersenen. Daar volgt dan het interpretatiewerk: komt er een optrekkende auto binnen, of een drummende achterbuurjongen of praat er iemand?  

Hapert het doorgeefsysteem van het binnenoor sterk, en arriveert het geluid daardoor niet of nauwelijks in de hersenschors, dan kan daar in heel veel gevallen iets aan gedaan worden door een setje elektroden in het slakkenhuis (de cochlea) te plaatsen: een Cochleair Implantaat, kortweg CI. Het zijn in de praktijk dan vier tot acht elektroden die de functie van de trilhaartjes moeten overnemen, en het geluid naar de gehoorzenuw voeren.

Het aanzetten, instellen en afregelen van het implantaat gebeurt van buitenaf. Dat is de softwarekant, die geluid ook speciaal voor spraakherkenning ‘voorbewerkt’. De buitenapparatuur wordt vaak met een magneetje achter op het hoofd ‘geplakt’. Als die niet gebruikt wordt – in bed, in bad, als de batterijen leeg zijn – doet de hardware binnenin ook niets.

CI’s zijn nog steeds in ontwikkeling. Software en onderdelen worden continu verbeterd. Maar inmiddels zijn er ook experimenten met implantaten voor degenen bij wie de gehoorzenuw niet intact is: verderop, in feite rechtstreeks in de hersenen. De eerste resultaten zijn bemoedigend.  

Er zitten risico’s vast aan de operatie. Er is bijvoorbeeld een klein gevaar voor een (gedeeltelijke) verlamming van het gezicht, of een hersenvliesontsteking. En de kans dat wie nog wel wat hoort dat restgehoor verliest neemt weliswaar af, maar is nog steeds groot.

 ———————————–

Weerstand tegen CI’s ebt langzaam maar zeker weg

Wat fantastisch dat doven met behulp van een slim apparaat van hun handicap verlost konden worden,  en voortaan van muziek en vogelgezang zouden genieten, gewoon gesprekken zouden voeren.  Het enthousiasme was massaal toen begin jaren negentig duidelijk werd dat CI’s op grote schaal gebruikt konden gaan worden.

Maar tot verbazing van bijna iedereen stond de dovenwereld bepaald niet en masse te juichen. Vooral degenen voor wie een gebarentaal de voertaal is, reageerden met ongerustheid, en waren vaak fel tegen. Toch was de reden niet onbegrijpelijk: ze voelden zich bedreigd in hun identiteit. Want als dadelijk alle kinderen zo’n CI kregen, dan zou hun moedertaal kunnen uitsterven, en daarmee ook hun eigen cultuur. Doofheid is geen ziekte, stellen veel doven, en het hoeft dus ook niet genezen te worden. Onbegrip is meestal hun deel.

De discussie werd ook nog vertroebeld door gebrek aan kennis. Bij ouders, maar ook bij betrokken KNO-artsen en audiologen was de enorme invloed van leeftijd niet goed bekend. Je kunt letterlijk niet vroeg genoeg beginnen met je een taal eigen te maken. De kans op succes neemt ook in de eerste paar jaar al heel hard af. Ouders die zeiden dat hun kind later als het groot was zelf maar moest beslissen of het een CI wilde om te leren praten, zaten er dus naast.

Bij dat alles kwam dat de opkomst van de CI’s  precies viel aan het eind van een geslaagde dovenemancipatiegolf. Gebarentalen zijn in de geschiedenis zelden opgemerkt en nooit voor vol aangezien, en vanaf 1880 werden ze in alle dovenonderwijs zelfs verboden en actief onderdrukt. Pas in de jaren zestig van de vorige eeuw begon de taalwetenschap te ontdekken dat ze in niets onderdeden voor gesproken talen, en dat gebarentalen de enige talen zijn waarmee de taalontwikkeling van dove kinderen probleemloos op gang komt. Begin jaren negentig was dat nou net eindelijk zover doorgedrongen dat tweetalig onderwijs  (in de gesproken en de gebarentaal van de omgeving) de norm ging worden.

De weerstand tegen CI’s is langzaam maar zeker goeddeels weggeëbd. Dove ouders willen nu meestal hun dove kinderen in de gelegenheid stellen ook die andere, horende wereld van binnenuit te leren kennen. Maar de taalstrijd is nog niet voorbij.