door Liesbeth Koenen ©
03-03-1987
Bijdrage aan een boek, NRC Handelsblad

AFASIE

“Oh mijn arme Jacqueline, nu weet ik zelfs jouw naam niet meer”

Dr. Ron Prins

Hersenletsel kan tot grote taalstoornissen leiden. En bij bijna alle afasiepatiënten lijkt er weer net even iets anders aan de hand te zijn. “Maar ik denk dat je intellectuele capaciteiten in ieder geval van afasie moet scheiden”, zegt Ron Prins.

Een sprookje: Eens leefden een koning en een koningin in een groot paleis. Maar de koning en de koningin waren niet gelukkig. Er waren geen kinderen in huis en in de tuin. Op een dag vonden ze een arm jongetje en meisje voor hun deur. Ze namen hen op als hun eigen kinderen. Toen waren de koning en de koningin gelukkig.

Een afasiepatiënt vertelde het zo na: “Ik zou kunnen zeggen, dat er kinderen zijn geweest, waren, die op het kinderen … geweest is geweest. Maar ze zijn gelukkig voor de kinderen en hopen dus graag weer te zien, dat ze gelukkig en gez- en gelukkig zullen zijn, worden, gelijk zullen worden. Nou ja, zo ongeveer hè, in die geest.”

Niet meer uit je woorden kunnen komen, en niet eventjes, maar waarschijnlijk voor altijd. Het lijkt zo ongeveer het ergste wat iemand kan overkomen. Een beschadiging in de hersenen kan nogal verschillende taalstoornissen teweeg brengen: bijna allemaal worden ze afasie genoemd.

Sommige mensen kunnen helemaal niet meer praten, of kennen nog maar een woord of zin, zoals de man die bij een vechtpartij zwaar gewond was geraakt en daarna alleen nog I want protection kon zeggen. Of de patiënt bij wiens hersenoperatie iets fout was gegaan, waarna hij uitsluitend nog riep Jansen godverdomme sodemieter. (Jansen is de, hier gefingeerde, naam van de chirurg die de operatie uitvoerde.) Anderen raaskallen voortdurend door, in vloeiende zinnen waar geen touw aan vast te knopen is. Alles daartussenin bestaat ook.

Zo zag ik eens een filmpje van een meneer die probleemloos sprak. Er viel pas iets bijzonders aan hem te merken toen de logopediste, die hem allerlei dingen op plaatjes liet benoemen, bij de muziekinstrumenten’ aankwam. Op dat moment werd het ineens allemaal heel moeilijk. De man noemde een trompet bijvoorbeeld een fluit en bij het plaatje van de viool zei hij: “Nou, ik zal maar zeggen dat het een gitaar is, maar dat is het niet”. Woordvindingsmoeilijkheden heet dat, en die heb je in veel soorten en maten.

Soms hebben mensen moeite met het produceren van de juiste klank op de juiste plek in een woord, en dat leidt dan tot token in de teuken voor koken in de keuken of athopeker voor apotheker. En is bij die woorden de bedoeling nog wel te achterhalen, van kluising of kaggeloge weet niemand meer wat het moet betekenen. Kollirollervliegtuig voor helikopter zit daar qua begrijpelijkheid weer tussenin.

Andere patiënten kennen een bepaald woord wel en ze kunnen het ook goed uitspreken, maar het lukt ze dikwijls niet om het op het gewenste moment uit hun geheugen ‘op te diepen’. Vraagt iemand ze bijvoorbeeld om een kopje te benoemen, dan weten ze wel ..om uit drinken, of koffie of schoteltje, maar het woord kopje zelf wil ze niet te binnen schieten.

Dat ze het woord inderdaad wel kennen, wordt schrijnend geïllustreerd door de man die uitriep “Oh, mijn arme Jacqueline, nu weet ik zelfs jouw naam niet meer”, toen hem gevraagd werd hoe zijn dochter heette.

Dat iemand ‘er net even naast zit’ zoals bij schoteltje voor kopje gebeurt ook op grotere schaal. Mensen zeggen dan mijn moeder in plaats van mijn vrouw of jongen in plaats van meisje. De problemen die dat in het dagelijks spraakgebruik oplevert zijn nauwelijks te overzien. Mensen die ‘het juiste woord’ niet kunnen vinden nemen dikwijls hun toevlucht tot algemene benamingen als ‘ding’ en ‘doen’, of ze vervallen in herhalingen, of laten van alles maar helemaal weg.

Dat leidt dan tot wat in vaktaal ‘empty speech’ heet, ‘leegspraak’, zoals in het volgende antwoord van een patiënt op de vraag ‘Wat doet u meestal overdag?’: “Ja, als ik half twee, dan wil ik wat doen … schoon en alles toch overdag wil een mens …, maar soms een beetje erger als de ander. Dan ben ik zo moe, dat ik zeg begrijp je me, dat je, je wil, maar het gaat niet zo gemakkelijk hoor, heus, dat voel je gauw genoeg. Maar iedere keer, ach, dan wil je wat doen hè, dat je weer eens wat te doen heb, hè … en daarom doe je weer ‘ns effe wat anders weer ‘ns.”

 Zo’n tekst komt er verhoudingsgewijs nog vlot uit. Traditioneel worden de radde praters Wernickes genoemd, naar de Duitse neuroloog die ze als eerste beschreef, maar er zijn ook veel afasiepatiënten die geen zinnen meer kunnen bouwen.

Zij werden halverwege de vorige eeuw door de Franse arts Broca ‘ontdekt’, en sindsdien als Broca’s geclassificeerd. De ‘inhoudswoorden’ waarover het hierboven ging kennen, ze meestal nog wel, maar het gebruiken van ‘functiewoorden’ (dingen als de, op, in, want, dus etcetera) gaat niet meer.

Het gevolg is dat deze patiënten een soort ‘telegramstijl’ spreken. Een voorbeeld waarin een meneer er een minuut over doet het volgende over zijn woonplaats te vertellen (tussen haakjes de aanmoedigingen van degene met wie hij praat) : “… Alphen … aan de Rijn. (Alphen, ja.) En eh … mooi eh … ik … ik … lekker … lopen. (Ja … ja waar? Waar?) eh … Alphen aan de Rijn. (Loopt u de hele stad door?) Nee … fiets of nee’ eh … eh … auto eh … boodschappen doen. (Oh ja.) En eh … eh bellen (ja) en eh … eerst eh … kopje koffie eh … (volgt de naam van zijn vrouw) en eh … beetje praten. (Maar kunt u iets vertellen over Alphen zelf, over de plaats? Hoe ziet ’t er uit?) Bomen. (Ja.) En eh …. ja, ik weet het niet meer.”

In verreweg de meeste gevallen (ongeveer 85 %) wordt afasie veroorzaakt door een cerebrovasculair accident (CVA), in de volksmond beroerte of hersenbloeding geheten. Andere oorzaken zijn schedeltrauma’s, waarbij de hersenen van buitenaf beschadigd raken (door een verkeersongeluk bijvoorbeeld, of door oorlogsverwondingen), tumoren en ontstekingsprocessen. Dikwijls gaat afasie ook nog gepaard met min of meer ernstige verlammingsverschijnselen aan een kant van het lichaam. Als je daarbij bedenkt dat iemand die niet goed praat in het algemeen voor niet-goed-wijs wordt gehouden dan wordt het misschien mogelijk je een vage voorstelling te maken van het isolement waarin een afasiepatiënt moet leven.

Redenen te over voor veel en veelzijdig wetenschappelijk onderzoek zou je denken. Dat valt een beetje tegen. De tijd dat afasiepatiënten trekpleisters op hun tong aangebracht kregen is weliswaar voorbij, maar zelfs een eenduidig internationaal aanvaard classificatiesysteem voor de verschillende soorten afasie bestaat feitelijk nog steeds niet.

Dat laatste is een van de conclusies uit het proefschrift Afasie: classificatie, behandeling en herstelverloop, waarop Ron Prins (cum laude) gepromoveerd is. De voorbeelden uit het stuk hierboven komen allemaal daaruit.

Prins (1945) houdt zich al sinds het begin van de jaren zeventig bezig met afasie en dat betekent dat hij de belangstelling van linguïstische zijde voor het verschijnsel vrijwel vanaf de prille start heeft meegemaakt. Hij is medewerker van de vakgroep Algemene Taalwetenschap van de Universiteit van Amsterdam.

Prins: “Voor ik ooit een afasiepatiënt gezien had heb ik eerst anderhalf jaar lang uittreksels van boeken en artikelen gemaakt. Ik was toen de assistent van professor Tervoort. Dat was in de oude tijd toen hoogleraren nog een persoonlijke assistent hadden. Tervoort was net aangenomen voor taalpathologie en in de dovenwereld was hij goed thuis, maar van afasie wist hij ook niet veel. Samen met nog iemand ben ik toen alle literatuur gaan lezen en daarna had ik keurig de verschillende soorten afasie in mijn hoofd zitten. In Het Algemeen Ziekenhuis Zonnestraal in Hilversum, en iets later in het (inmiddels opgeheven) dagbehandelingscentrum Zeeburg, in Amsterdam, zag ik voor de eerste keer afasiepatiënten.”

“Het verbijsterende was dat ik de types die ik door al dat werk netjes uit m’n hoofd had geleerd helemaal niet tegenkwam. Eigenlijk niet een. Dan zat ik daar en dan dacht ik: ‘Zou dat nou een Broca zijn? Maar die moeten in telegramstijl spreken, en deze meneer praat wel langzaam, maar het is toch niet echt telegramstijl.’ Eerst denk je natuurlijk dat alles wat je niet begrijpt aan jou ligt, maar ik heb me van het begin af aan verbaasd over die classificatie en ik ben er altijd op blijven letten.”

“Neem nou Luria bijvoorbeeld, dat was indertijd dé grote man, ik ben nog bij hem in Moskou geweest, als je die leest dan lijkt het net of we alles van de relatie tussen taal en hersenen weten, en vooral van afasie. Dat is helemaal niet waar, maar bij Luria klopt alles. Hij kent alle onderliggende mechanismen en hij weet ook nog hoe je het allemaal moet herstellen door bewust bepaalde hersengebieden in te schakelen. Maar in Rusland blijven ze natuurlijk even hartstikke afatisch als hier. Luria geeft ook geen cijfers, hij suggereert alleen maar, en het beeld dat hij daarmee oproept is zowel wetenschappelijk, als wat de praktijk betreft veel te gunstig. Die man is daarmee toch een beetje een mooiprater.”

“Ik ben ook in Boston geweest, dat is het Mekka van de afasiologie. Daar zit een hele groep neurologen, psychologen, linguïsten en taaltherapeuten. Goodglass en Kaplan zijn de grote namen daar, die hebben in 1972 deze ‘Rode Bijbel’ geschreven: The assesment of aphasia and related disorders. Daarin staan profielen van allerlei typen afasie beschreven. Valt een patiënt binnen zo’n profiel dan is het bijvoorbeeld een Broca. Dat gaat aan de hand van kenmerken, en zo iemand scoort dan pakweg slecht op ‘melodie’ en ‘grammaticale vorm’, maar goed op ‘begrip’.”

“Maar hoe gaat dat daar? Als ze in Boston een patiënt onderzoeken dan neemt eerst de logopediste wat testjes af, dan doet de psycholoog dat nog eens dunnetjes over en de feitelijke indeling doet de neuroloog. Al redenerend stelt die dan dat iemand wel een Broca moet zijn, ondanks dat zijn taalbegrip bijvoorbeeld vrij slecht is en hij niet in telegramstijl spreekt, kortom ondanks het feit dat hij niet binnen het profiel valt. Omdat dokter Goodglass het zegt — die heeft ervoor doorgeleerd dus die zal het dus wel weten — gaat zo iemand dan toch als Broca de dossiers in.”

“Maar als je het zo doet heeft die classificatie weinig waarde: dan moet dokter Goodglass er ook bij komen als ze in pakweg Italië een diagnose stellen. Ondertussen bouwt wel iedereen op elkaars onderzoek voort. Volgens mij zit het daar fundamenteel mis: als je indeling in types niet consequent is, dan kun je niet generaliseren en dus niet vergelijken.”

“Het komt erop neer dat alle handboeken en ook de onderzoeken van meerdere afasie-types uitgaan, en die overlappen elkaar ook wel voor een belangrijk deel, maar als je het goed gaat bestuderen dan blijken ze nooit duidelijk gedefinieerd te zijn. Er worden wel rijtjes kenmerken gegeven, maar welke kenmerken nou karakteristiek zijn, of de kern vormen, wordt er nooit bij verteld. Stel ze zeggen: ‘dat is een Broca, want op begrip doet ie dit en op lezen dat’, dan blijft het onduidelijk of het nou geen Broca meer zou zijn wanneer hij op lezen iets anders zou doen. Wat voor de ene onderzoeker karakteristiek is, blijkt dat nog niet voor de ander te zijn.”

Maar kan onderzoek bij afasiepatiënten niet juist veel duidelijk maken over de relatie tussen taal en hersenen?

“Ja dat hoor je vaak zeggen. Het idee dat je in je hoofd een machine hebt die normaal gesproken veel te hard draait, maar als er nu iets stuk is, dan kun je hem rustig bestuderen. Een van de problemen is dat onze hersenorganisatie individueel verschilt. Net zoals we allemaal ogen, een neus en een mond hebben, maar toch allemaal een ander gezicht. Je kunt wel een grove indicatie geven van de gebieden in de hersenen die met taal te maken hebben, alleen keiharde individuele voorspellingen kun je niet maken.”

“Die hele typologie waar we het net over hadden gaat trouwens terug op negentiende eeuwse ideeën over de organisatie van taal in de hersenen. Men dacht toen dat er in de hersenen bepaalde geheugendepots zaten waarin de woorden waren opgeslagen.”

“Je had er een voor de articulatie (het spreken), een voor de klankvorm (het luisteren), een voor geschreven vormen (het lezen) en dan ook nog een voor te schrijven vormen. Al die centra waren door middel van verschillende banen met elkaar verbonden. Als je dan op een bepaalde plek een beschadiging had, dan kon je dus in theorie precies voorspellen welk soort stoornis dat gaf.”

“En er zijn ook wel gevallen bekend van mensen die bijvoorbeeld wél kunnen schrijven, maar absoluut niets kunnen lezen. Zuivere alexie heet dat. Dat gaf natuurlijk voedsel aan die depot-theorie, en tot op zekere hoogte klopt die ook wel. Maar inmiddels weten we veel meer van taal. Het is veel ingewikkelder dan men dacht en je kunt niet alles beschrijven in termen van statische, ‘woordbeelden’ die in aparte geheugendepots zouden zijn opgeslagen. Vroeger wisten ze bijvoorbeeld nauwelijks dat er ook zoiets als syntaxis is. Onder invloed van de Chomskyaanse ideeën daarover is men in de jaren zeventig nog eens goed naar het een en ander gaan kijken, naar die Broca’s bijvoorbeeld, die zo goed begrijpen maar zo moeilijk spreken.”

“Het idee was dat Broca’s een syntactische stoornis hebben, die functiewoorden laten ze weg omdat ze geen zinnen kunnen bouwen. Maar als afasie inderdaad een taalstoornis is, dan verwacht je niet echt dat mensen alleen moeilijkheden met syntaxis hebben bij het spreken en helemaal niet bij het begrijpen.”

“Dat is dus ook niet zo. In het dagelijks leven kun je ook zonder syntaxis een hele hoop volgen. De context, de situatie en je kennis van de wereld helpen daarbij. Zegt iemand bijvoorbeeld tegen een Broca-patiënt: ‘Heeft u gisteravond nog naar Dallas gekeken?’, en die patiënt doet dat altijd, dan verstaat hij misschien alleen ‘Dallas’, maar dan weet hij al genoeg.”

“Leg je die mensen nou wat moeilijker vragen voor, waarin de woordvolgorde wél essentieel is, dan weten ze het niet meer. ‘De tijger wordt door de leeuw gebeten. Wie heeft er dan pijn?’ is een bekend voorbeeld waarmee het mis gaat. Ook zinnen als: ‘Het meisje is groter dan de jongen’, tegenover ‘De jongen is groter dan het meisje’, en ‘De hond loopt naar de kat toe’ tegenover ‘De kat loopt naar de hond toe’ begrijpen Broca-afatici meestal niet.”

“Eigenlijk zou je afasie dus niet moeten beschrijven met behulp van die verschillende taalcentra, maar eerder in termen van taalkundige niveaus. Daar wordt het wel verschrikkelijk ingewikkeld. Het is ook absoluut niet duidelijk hoe de vaardigheden die aan taalproduktie ten grondslag liggen (spreken en schrijven dus) samenhangen met de vaardigheden die bij receptie (begrijpen en lezen) een rol spelen. Er zijn nauwelijks psycholinguïstische theorieën ontwikkeld over hoe dat nou zit, hoe dat gaat ‘taal in je hoofd’. Want het is ook weer niet zo dat je een syntactisch hokje in je hersenen hebt dat gestoord kan raken, en een fonologisch hokje enzovoort.”

Conclusies over taal en denken vallen dus ook niet eenvoudig te trekken?

“Ik denk dat je intellectuele capaciteiten in ieder geval van afasie moet scheiden. Het is zeker zo dat er zwaar afatische patiënten bestaan die volkomen helder zijn, en op niet-verbale onderdelen van een intelligentietest goed scoren. Aan de andere kant staat ‘taal’ niet los in de hersenen, en als iemand een vrij grote beschadiging heeft opgelopen, gaat soms alles door elkaar lopen. Je kunt daarom niet altijd beoordelen wat er precies aan de hand is, maar er zijn wel autobiografische verslagen van mensen die hersteld zijn. Die vertellen stuk voor stuk dat ze exact wisten wat er gebeurde, zich volkomen bewust waren van de situatie, dat alleen die taal niet meer wou.”

“Of dat voor alle afasiepatiënten opgaat betwijfel ik. Vooral van de Wernickes weet ik het niet. Dat zijn die mensen die zo doorkletsen, ongeremd alsmaar doorpraten, terwijl ze meestal niet in de gaten hebben dat ze onbegrijpelijk zijn. Dan is er toch iets echt niet in orde. En van die mensen die weer beter geworden zijn, ben je toch geneigd te denken dat ze dus wel niet zo’n ernstige afasie gehad zullen hebben.”

Hoe zit het met de kans op herstel?

“Die is het grootst de eerste paar weken tot maanden na een beschadiging. De ‘spontaan-herstelperiode’ heet dat. Er zijn een paar hypotheses die daar een verklaring voor geven: het kan zijn dat het gebied in de hersenen rondom de zone die getroffen is tijdelijk niet genoeg zuurstof krijgt, zonder dat het afsterft. Andere bloedvaten in de buurt kunnen dan voor herstel van dat stukje zorgen. Want in tegenstelling tot onze andere cellen delen hersencellen zich niet, en komen er dus geen nieuwe. Daar kan een verbetering dus nooit vandaan komen.”

 “Sommige mensen denken ook dat de hersenen zo’n grote schok krijgen dat even alles uit evenwicht is. Dat kan dan weer bijtrekken. En er bestaat ook nog een theorie dat de hersenen zich soms ‘reorganiseren’. Zoals een paard dat een been kwijt is een poosje helemaal niets meer kan, maar na verloop van tijd toch weer gaat huppelen. Hetzelfde doel wordt dan via andere wegen bereikt.”

“Is de spontaan-herstelperiode eenmaal voorbij dan komt het vrijwel nooit meer helemaal goed met een afaticus. De bekendste uitzondering op die regel was de actrice Patricia Neal, de vrouw van Roald Dahl. Die had een hele serie CVA’s gehad en was ernstig afatisch. Roald Dahl heeft toen alle vrienden en kennissen ingeschakeld, en die kwamen jarenlang volgens schema wel zes uur op een dag ‘iets met taal doen’. Je weet natuurlijk niet wat er gebeurd was als ze die hulp niet gehad had, maar na een paar jaar was ze weer helemaal beter. Ze was overigens nog vrij jong, en in het algemeen geldt dat hoe jonger je bent hoe meer kans op herstel je hebt.”

U bent niet erg optimistisch over de mogelijkheden van taaltherapieën.

“Nee, misschien komt er ooit nog eens een rationele therapie die gebaseerd is op een analyse van de onderliggende defecten. Die is er nu nog niet. Om te beginnen zou je daarvoor natuurlijk goed gedefinieerde typen moeten hebben. Het kan zijn dat er neurologisch nog het een en ander mogelijk is, en dat we de juiste weg nog niet gevonden hebben.”

“In de praktijk is de behandeling nu meestal weinig systematisch, nogal ad hoc, en echt helpen doen oefeningen maar zelden. Ik wilde dat eerst niet geloven, en ik heb van alles geprobeerd: eerst heb ik mensen meer therapie laten geven, tien in plaats van de gebruikelijke een à twee uur per week bijvoorbeeld. Dat hielp niet.”

“Toen heb ik allerlei methodes getest, en uiteindelijk ook zelf een groot therapieprogramma gemaakt, maar de mensen gaan hooguit een heel klein beetje vooruit. Dat wil zeggen: ze doen dezelfde tests de volgende keer ietsje beter. Stel, de eerste keer kunnen ze 18 van de 40 plaatjes benoemen, dan zijn het er de volgende keer bijvoorbeeld 22. Dat levert misschien statistisch een significant verschilletje op, maar je weet niet hoeveel je daarvan je als ‘hertest-effect’ moet beschouwen, en ook niet of die mensen nou gemakkelijker om de jam kunnen vragen aan de ontbijttafel.”

 “Wel kan het psychologische en sociale effect van de behandeling vrij groot zijn. De mensen vinden het vaak zelf verschrikkelijk belangrijk. Dan zie je ze in hun rolstoel met hun schriftje onder de arm: ze moeten naar les! Die mensen mag je niet in de steek laten. En ik zeg dus ook niet dat alle therapie onzin is.”

 

NASCHRIFT, UPDATE (uit 1997)

Nee, een sluitend classificatiesysteem voor afasiepatiënten is er nog steeds niet. Zijn er wel vorderingen? Ron Prins is in elk geval niet bijster enthousiast over de mogelijkheden die geboden worden door wat tegenwoordig de ‘cognitieve neuropsychologie’ heet. “Via modellen proberen ze aan de hand van individuele gevallen een beeld te krijgen van de functionele architectuur van de hersenen”, zegt hij. “Het idee is dat er aparte hokjes zijn voor deelfuncties, die dan modulen genoemd worden. Ik heb twijfels over de mogelijkheden om afasie te gebruiken om theorieën te testen. Je weet niet wat er nu precies kapot is bij iemand.”

 Je weet ook niet hoe veel afasiepatiënten vanzelf beter worden, noch hoe véél beter ze worden. Maar daar doet Prins nu iets aan. “Ik doe mee aan een groot onderzoek met honderd patiënten in Rotterdam”, vertelt hij. “Een project dat gericht is op spontaan herstel. In de eerste maand al test ik het spontane taalgebruik van mensen, en dan volg ik ze meer dan een jaar. Daaruit moeten we voor het eerst een beeld krijgen van bij hoe veel patiënten nu eigenlijk hoe veel herstel optreedt.”

Maar Prins heeft zich behalve met afasie inmiddels ook beziggehouden met dementie. Over de taalproblemen die dat (voor een sterk groeiende groep mensen) met zich meebrengt, is nog niet veel bekend, maar Prins kan wel het volgende globale overzicht geven: “Het duurt heel lang voordat iemand met dementie echt afwijkend gaat praten, de spontane taal blijft vrij lang intact, maar met testjes merk je al veel eerder dat er iets mis is. “

“Problemen ontstaan er op het niveau van hun woordenschat en met de semantiek. Mensen krijgen woordvindingsmoeilijkheden, en de betekenissen verdwijnen langzaam. Uiteindelijk kan iemand dan helemaal stil vallen. Maar de syntaxis en de fonologie blijven erg lang bewaard. “

“Ik denk dat je dat kunt verklaren uit het feit dat je twee soorten processen hebt: gecontroleerde en automatische. Zinnen bouwen en klanken formuleren zijn automatische processen. Maar over de inhoud van wat je wilt zeggen, heb je veel meer controle. Dat kost energie en denkkracht, en dat lukt op een gegeven moment niet meer. Afasiepatiënten hebben vaak een syntactisch probleem, dementiepatiënten een lexicaal-semantisch, zou je het kunnen samenvatten.”