Zelfbeschadiging roept afkeer en angst op. Marcia Kroes pleit voor acceptatie en begrip. In het nieuwe handboek voor psychische aandoeningen is het nu voor het eerst een aparte stoornis. “Je ziel is niet zichtbaar. Dit wel.”

Witte strepen, in alle maten. Haar armen zitten er van boven tot onder mee vol, en ook haar buik en benen zijn letterlijk getekend. Het is waar Marcia Kroes (1969) zichzelf gesneden heeft. Ze verbergt het niet. Al zó lang niet dat ze soms vergeet waarom mensen naar haar kijken.

Met haar ministekeltjeshaar en gepiercete oren ziet ze er stoer uit. Tegelijk spreekt er zachtheid uit haar blik, haar gebaren, haar woorden. Ze spreekt vloeiend welzijnsjargon, en steekt daar met evenveel gemak de draak mee. Bij de talloze trainingen, lezingen, workshops en cursussen die ze geeft, komt dat allebei van pas.

In haar eigen geschiedenis zitten zo veel vreselijke dingen dat ze een uitputtende opsomming verbiedt. Dat geeft maar een verkeerd idee. Tenslotte leeft ze al een hele tijd een behoorlijk normaal leven, met haar partner Marga, een eigen huis, werk, hobby’s en vrienden. Maar verslaving, verwaarlozing en verkrachting bepaalden grote delen van haar jeugd. Ze leerde ook erover te zwijgen, voor de buitenwacht ging alles altijd goed. De gevolgen: psychoses, depressies, nachtmerries en herbelevingen.

En van jongs af aan zelfbeschadiging. “Dat woord gebruiken we liever dan dat veel te heftige automutilatie of zelfverminking,” zegt ze. ‘We’ dat zijn al die anderen die het ook doen, in het bijzonder degenen die net als Kroes zoeken naar begrip, erkenning, taboedoorbreking.

Want bijna iedereen gruwt en griezelt ervan. Ook de dokter en de verpleging op de eerste hulp en het personeel in psychiatrische instellingen hebben er grote moeite mee. Dat je een mes in jezelf zet. Je brandt, krabt, je haren uittrekt. Welbewust. Het gaat dwars tegen heel veel intuïties in. Dus roept het afkeer op en angst.

Maar Marcia Kroes praat erover alsof het niet meer dan logisch is, een normale menselijke reactie op abnormaal leed. “Snijden breekt de spanning,” zegt ze. “Het geeft even rust in je hoofd. Geen chaos, maar opluchting. Heerlijk warm bloed dat je voelt stromen. Het is werkelijk het enige dat helpt. En ik draag de littekens nu ook aan de buitenkant. Je ziel is niet zichtbaar. Dit wel.”

Dat het eigenlijk zo begrijpelijk is, draagt ze waar en wanneer het maar kan uit. Vaak zijn het hulpverleners die vragen om haar hulp. Als het niet zo’n rare manier van zeggen was zou je Marcia Kroes ‘Mrs. Zelfbeschadiging Nederland’ noemen. In de jaren negentig nam ze het initiatief voor een steungroep voor lotgenotencontact. Zoiets bestond niet. Nu is dat de Landelijke Stichting Zelfbeschadiging, die ook aan voorlichting en onderzoek doet. Voor haar werk kreeg ze in 2010 de jaarlijkse Ab Harrewijnprijs ‘voor initiatieven aan de onderkant’.

Je zou verwachten dat niemand zo enthousiast is als zij over het feit dat zelfbeschadiging voortaan een opzichzelfstaande diagnose kan zijn volgens de DSM — het veelbesproken handboek voor psychische aandoeningen, waarvan net een nieuwe versie is uitgekomen. Dan heet het ‘Niet-suïcidale zelfbeschadigingsstoornis’ (de afkorting is NSSI, Non-Suicidal Self-Injury). Maar Kroes staat niet zomaar te juichen.

“Ik weet dat veel mensen er wel blij mee zijn, maar ik denk: weer een diagnose? Ik heb laatst nog eens goed geteld: ik heb er al negen gehad. Van borderline via bipolaire stoornis en depressie tot weer borderline. Het is bijna een sport onder lotgenoten: diagnoses verzamelen. We lachen er soms om. Maar het helpt mij niet om nu ook nog het etiket ‘zelfbeschadiging’ opgeplakt te krijgen. Dat is een algemener punt: die officiële diagnoses zeggen helemaal niks over mij. Je ziet ook dat mensen het gaan omdraaien: ik snij mezelf wánt ik heb borderline. Maar zo is het niet.”

Hoe is het dan wel? Kroes probeert het uit te leggen: “Je bent nog jong, klein, en anderen gaan over al je grenzen heen. Ik was bijvoorbeeld altijd aan het kijken, kijken, kijken naar mijn vader: hoe is de stemming, gaat hij niet ontploffen? En altijd bang voor de deliriumaanvallen van mijn moeder. Normaal eten heb ik nooit geleerd, want er was geen normaal eten, er werd niet gewoon gekookt. Nog steeds heb ik een obsessie met eten, wissel ik veel te veel en veel te weinig eten af, net als heel veel anderen die zich snijden. We begrijpen dat van elkaar. Je hebt een hekel aan jezelf en aan je lichaam gekregen. En je kan geen kant op met al je gevoelens. Je kunt het niet zeggen. Dus loopt de spanning op. Pas als je jezelf pijn doet, ben je daar even van verlost.”

”En het begint vroeg. Ik weet eigenlijk niet anders dan dat ik dat verlangen had mezelf pijn te doen. Eerst beet ik in m’n hand. Anderen lieten zich uit een boom vallen, of reden met hun fiets tegen de muur. In de puberteit wordt alles heftiger, ook dit. Maar nog nooit heb ik iemand ontmoet die op z’n veertiende zomaar ineens dacht: laat ik eens gaan snijden.”

Nog iets komt steeds terug in haar verhalen, en ook in die van anderen, zoals Sanne Janssen die een paar jaar geleden het boek Groter zal ik zijn, het aangrijpende verhaal van een meisje over haar zelfbeschadiging schreef: snijden is geweldig verslavend. Wie het doet, verlangt er intens naar. Het is als het snakken naar een glas, een shot, een snuif, een hijs. Kroes: “Snijden is hetzelfde als aan de whisky gaan. En als het alleen aan mij lag dan deed ik het aldoor. Het zijn anderen die het zo verschrikkelijk vinden.”

Die reacties van anderen zitten haar hoog. “Als we het maar niet meer doen. In de GGZ is het idee: ‘We leren het ze wel af’. Alle behandelingen worden ook altijd gestopt als we terugvallen in zelfbeschadiging. Ik vond het een grote teleurstelling er niet over te mogen vertellen toen ik was opgenomen – nadat ik me m’n hele jeugd min of meer staande had gehouden, stortte ik in. Voor mij was het logisch, dat snijden, en ook het niet eten. Ik kan het wel uitleggen. Maar dat was de bedoeling niet. Ik moest erover zwijgen.“

”Toen was het ook nog standaard dat je bij binnenkomst meteen een contract tekende dat je het niet meer zou doen. Het gebeurt nu minder, maar ik hoor het soms nog. Bij twee of drie overtredingen moet je weg. De meiden – het zijn meestal meisjes – voelen dat als een straf, en het maakt alleen de druk groter en dus de drang om te snijden erger. “

“Het werd indertijd ook mijn eigen verantwoordelijkheid genoemd. Dus als ik gesneden had, en gehecht moest worden, lieten ze me zelf naar het ziekenhuis gaan. Alleen. Een half uur in de regen op de bus wachten. En in het ziekenhuis laten ze je op de eerste hulp ook vaak extra wachten. Of ze doen ruw, onaardig. Want je hebt het toch zelf gedaan? Nog steeds, hoe flink ik verder ook ben, heb ik echt Marga nodig die meegaat.”

Maar hoe moet het dan? Kroes: “Ik vraag iets anders: gewoon kijken, accepteren. Wat ruimte. Ik droom van toegankelijke, laagdrempelige, liefdevolle zorg. Als je griep hebt, krijg je een kopje thee, en troost, en aandacht. Dat vindt iedereen gewoon. Maar als je zo beschadigd bent dat je alleen soms rust kunt voelen als je jezelf pijn doet, dan wordt het afgedaan als aandachttrekkerij. Ik was indertijd ook stomverbaasd: dat anderen op allerlei manieren macht over mijn lichaam hadden en het schonden was kennelijk oké, maar als ik dat zelf deed dan was ineens iedereen in paniek.”

Zou de erkenning van zelfbeschadiging daar niet juist veel aan kunnen doen? Kroes benadrukt het optimistisch te bekijken, en te hopen dat er meer onderzoek komt, want er is weinig bekend. Maar ze blijft terughoudend: “Betrokkenheid en contact komen niet uit een boek. En ik vrees dat de hulpverlening straks weer gaat komen met iets dat ik niet wil.”

“Ik merk dat ik wantrouwend ben. De aanpak is mij vaak te symptomatisch. Gericht op overlast voor anderen voorkomen. Ze vragen je wel: ‘red je het thuis?’, maar niet: ‘voel je je lekker in je eigen huis?’ Voor de buitenwereld doe ik het geweldig, maar ik voel me helemaal niet geweldig. In mijn binnenste blijft een wond zitten, en die wil nog steeds niet weg.”

“Ook afgelopen jaar werd me weer beloofd dat groepstherapie me van mijn eetproblemen zou afhelpen. En dat EMDR-therapie, waarbij je je ogen heen en weer laat gaan terwijl je terugdenkt aan je trauma’s, me zou verlossen van alle herbelevingen. Het schijnt heel goed te werken, al weet eigenlijk niemand hoe. Alleen bij mij niet. En de eetobsessie verdween ook niet.”

”Voor het eerst in jaren zat ik weer op de eerste hulp, omdat ik me gesneden had. En nou denk ik: misschien moet ik accepteren dat er niet meer is, dat ik zo goed en zo kwaad als het gaat door moet gaan met leven zoals het nu is. Wat in elk geval echt zou helpen is begrip bij hulpverleners. Bijvoorbeeld voor het feit dat snijden een echte functie heeft, voor ons positief voelt. Dus ze moeten het niet alleen maar ontwijken. Ik wil in feite alleen maar een menselijke benadering en verwacht helemaal geen oplossing, maar steun en meedenken zónder onmogelijk waar te maken beloftes. Want ook als die wond blijft, kun je daaromheen een heleboel goede en mooie dingen bouwen.”

Maar wil ze dan niet van dat snijden af? “Jawel. Snijden is niet oké, niet goed voor lichaam en geest. Daar zijn we het allemaal over eens, ook bij de Landelijke Stichting Zelfbeschadiging. Dus ja, ik vind het een probleem dat ik mezelf snijd. Maar het snijden zelf en de wonden zijn niet zo interessant. Erg vind ik dat ik er nog steeds behoefte aan heb. Mezelf dus blijkbaar nog steeds zo weinig waard vind. Dus daar moet het om gaan bij de hulpverlening: mensen zich beter gaan laten voelen over zichzelf. Zodat ze zichzelf de moeite waard vinden om het anders te doen, en ze dat snijden niet meer nodig hebben.”

***

Zelfbeschadiging is vooral een probleem bij pubers 

Cijfers zijn er niet veel. Vast staat dat vooral pubers zichzelf snijden of pijn doen op andere manieren (krabben, branden, haar uittrekken, met het hoofd bonken). Gemiddeld worden per jaar 600 jongeren tot 25 jaar in een ziekenhuis behandeld nadat ze zichzelf met een scherp voorwerp verwond hebben. Maar wie zich snijdt, probeert dat juist verborgen te houden.

In een Rotterdams onderzoek uit 2007/2008 zei een op de tien middelbare scholieren zichzelf wel eens met opzet te hebben beschadigd. Bij zo’n 4 procent van de meisjes en bijna 3 procent van de jongens gebeurde het meer dan een keer. Uit onderzoek onder Australische jongeren bleek het gedrag voor 90 procent te verdwijnen voor hun twintigste. Van degenen die er daarna mee doorgingen was 93 procent vrouw.

Sommigen zien ook in extreem weinig of juist veel eten (anorexia en boulimia nervosa) een vorm van zelfbeschadiging.

Brits onderzoek onder mensen die vanwege zelfbeschadiging op een eerste hulp waren geweest, liet zien dat ze een grote kans hadden vroeger dan gemiddeld te overlijden. Ook aan doodsoorzaken zoals als hart- en vaatziekten. Zelfbeschadiging gaat vaak samen met een slechte lichamelijke gezondheid.

*** 

De definitie van zelfbeschadiging

Tot nu toe wordt zelfbeschadiging gezien als een (mogelijk) kenmerk van een heel stel diagnoses, waaronder borderline, posttraumatische stressstoornis (PTSS) en schizofrenie. Maar in de nieuwe editie van de DSM, het ‘diagnostisch en statistisch handboek van psychische aandoeningen’, kan het ook een op zichzelf staande aandoening zijn. Als iemand aan deze kenmerken voldoet:

A. In het afgelopen jaar heeft de persoon op 5 of meer dagen opzettelijk schade aan zijn of haar lichaam toegebracht. Deze beschadiging heeft naar alle waarschijnlijkheid pijn, bloeden of blauwe plekken veroorzaakt en werd gedaan met de intentie dat het zou leiden tot licht of matig lichamelijk letsel. Verder werd het gedrag niet uitgevoerd omwille van een sociaal-gesanctioneerde reden (zoals het aanbrengen van een tatoeage of piercing). De persoon had geen suïcidale intentie toen hij/zij het gedrag stelde en de zelfbeschadiging was niet gering, zoals het pulken aan een wond of nagelbijten.

B. De zelfbeschadiging gaat samen met 2 van de volgende verschijnselen:

• Negatieve emoties of gedachten (angst, woede, negatieve gedachten over zichzelf) die onmiddellijk voorafgaand aan het gedrag optreden.
• Voorafgaand aan het gedrag, was de persoon gepreoccupeerd met het uitvoeren van het gedrag en had hij/zij moeite om eraan te weerstaan. Deze periode kan kort zijn, maar kan ook meerdere uren in beslag nemen.
• De persoon ervaart vaak de aandrang om het gedrag te stellen, ook al voert hij/zij het niet bij iedere aandrang uit.

C. Zelfbeschadiging, en de gevolgen ervan, leiden tot psychisch onwelbevinden of problemen op verschillende levensgebieden (werk, school, relaties).

D. De zelfbeschadiging treedt niet op tijdens een psychose, delirium of intoxicatie (drugs, alcohol). Het gedrag kan niet toegeschreven worden aan een andere stoornis.