Lydia Rood: Het boek Job 119 blz., Prometheus 1994, f 19,90

Kaat is Jobs vriendin. Ze is geen hulpverleenster, geen familie, maar gewoon een oudere vriendin. Vrienden zijn een schaars goed wanneer je, zoals Job, autistisch bent. Aan Kaat laat Job soms meer blijken van zijn gevoelens dan aan anderen. Toen hij zestien was vroeg hij haar een keer “Is het een dom ding dat ik een hekel heb aan weggaan bij jou?”.

Job vraagt zulke dingen ook omdat hij wil weten of zijn gedrag wel aanvaardbaar is. Al zijn leven lang probeert hij de sociale codes van de wereld waarin hij leeft te kraken. Daarom straalt hij ook van genoegen als Kaat hem tijdens een museumbezoekje op zijn vragen verzekert dat zijn moeder en zijn vader inderdaad zullen huilen, wanneer hij nu van die galerij de diepte in springt, en dus dood zal zijn. Hij heeft de koppeling dood-verdriet-huilen goed gelegd, hij heeft het gesnapt.

Job heeft een zus. Dat is de schrijfster en journaliste Lydia Rood. Ze heeft zes jaar gewerkt aan een juweel van een boekje over haar broer. Het boek Job heet het.

Het is een portret dat Job zo graag gemaakt wilde zien, dat hij op een gegeven moment uit zichzelf vroeg of het er nog van zou komen. En zoals alle autisten vraagt hij bijna nooit spontaan iets.

Het is een van de dingen waaraan je kunt merken dat hij erkenning zoekt, dat hij er bij wil horen. Over autisten zegt hij dat het soms lijkt of ze er niet bijhoren. “Hoor jij erbij?”, vraagt z’n zus. “Ja”, zegt Job. “Maar ik vind het niet erg dat ik erbij hoor.”

Rood heeft voor het boek met Jobs hele omgeving en met hemzelf gepraat. Dat dat laatste kan is vrij bijzonder, veel autisten praten niet. Ook met Job wordt het nooit gezellig gebabbel, maar hij heeft geleerd om grapjes te maken. En grapjes zijn een afwijking van de orde en regelmaat die voor elke autist essentieel zijn. Job is, zoals dat heet, geen ‘zwaar geval’.

Maar hij houdt niet van vragen met een w, zoals hij zelf zegt. Op het wie, wat en waarom van de wereld, en dan vooral van gevoelens, krijgt hij maar moeizaam vat. Via een omweg – ze legt hem bij voorbeeld multiple-choicevragen voor – weet Rood hem desalniettemin heel veel te ontlokken. Bij voorbeeld dat hij liever geen autist zou zijn.

Behalve van Job is het boek vanzelf ook een portret van zijn familie geworden. Opvallend is hoe verschillend de gezinsleden op hem reageren.

De ouders zagen de eerste dag al er iets mis was. “Iets met zijn blik.” Rood citeert uit het ‘babyboek’ dat Jobs moeder bijhield, en dat iets van haar geworstel om dit zoontje te begrijpen laat zien. “Toch vind ik je een vreemd kindje”, schrijft ze in 1961 als Job een jaar oud is. Maar op de lastige vraag wat ze zou nemen, wanneer ze mocht kiezen tussen wel of niet een autistisch kind hebben antwoordt ze simpelweg dat de Job zou kiezen. Ook uit de ‘Gedachten over Job’ die zijn vader in 1985 opschreef voor de mensen die met hem moesten gaan werken, blijkt een grote liefde voor en betrokkenheid bij zijn zoon.

Van die betrokkenheid zie je weinig terug bij Jobs jongere broertjes, de tweeling Tijl en Niels. Dat gaat van beide zijden mis. Hoewel het geen eeneiïge tweeling is kan Job de jongens niet uit elkaar houden. “Tijl of Niels, waar is mama?” loste hij dat op. Andersom vinden Tijl en Niels dat Job dan maar in zijn ‘glazen zuil’ moet blijven zitten.

De oudste, Hein, is wel een echte grote broer, die vroeger kattekwaad met Job uithaalde, en ook Menke zocht in Job een maatje. Lydia zelf is het prototype van de oudere zus die broerlief zowel wil opvoeden als beschermen. Dat alles wordt haarscherp, en zonder veel omhaal van woorden getekend.

Roods goed geschreven boekje zet aan het denken. Wat je bij voorbeeld bijblijft is de machteloosheid van familie tegenover instellingen, die hun ‘pupillen’ toch altijd weer te gemakkelijk onwil toedichten, daar waar er sprake is van onmacht. Job maakt dingen kapot als hij zich gefrustreerd of teleurgesteld voelt, vaak dingen waar hij erg aan gehecht is.

Hij straft dus zichzelf, en moet daar bovenop dan nog regelmatig de straf van anderen verdragen. Die grenst soms aan puur sadisme: in de kou om drie uur ’s nachts rondjes in de tuin moeten lopen, afgespoten worden met de brandslang, en dan weer rondjes lopen, en weer onder de brandslang. Of hij mag niet meer in de werkplaats werken, terwijl hij zo goed is in dingen met zijn handen maken.

Kanarie

Toch heeft hij maar één keer iets echt ergs gedaan. Iets waarover nooit meer gesproken is, en dat Rood met moeite in het boek vertelt. Job zat tijdelijk in een open afdeling van een psychiatrisch ziekenhuis, in afwachting van het gereedkomen van een speciale leefgemeenschap voor autisten. In die leefgemeenschap woont hij nu nog, naar volle tevredenheid, maar in dat psychiatrisch ziekenhuis was hij doodongelukkig. Daar knipte hij op een dag de pootjes van een levende kanarie.

Job werd overgeplaatst naar een gesloten afdeling, waar hij nog minder op zijn plaats was. Zijn vader: “Toen was hij dubbel opgesloten: in zichzelf en in dat paviljoen.”

Rood is geen autoriteit op het gebied van autisme, schrijft ze, toch heb ik door Het boek Job meer van deze ongrijpbare afwijking begrepen dan ooit tevoren. Rood beschikt over de twee dingen die nu eenmaal de beste verslaggeving opleveren: uitstekende journalistieke vaardigheden én een grote kennis van het onderwerp waar ze over schrijft. En nergens zoekt ze sensatie, nergens wordt het sentimenteel. Dat is knap.

Het gevolg was dat Job en zijn gewone menselijke verlangens, zoals gewaardeerd te worden en ‘het goed te doen’, nog tijden door mijn hoofd bleven spelen. Roods portret van haar broer gaat ook over het menselijk tekort. Mede daarom verdient dit boekje het om, net als dat andere boek Job, in alle talen van de wereld vertaald te worden.